Diabetes insipidus renalis

Eine seltene Erkrankung in den Medien: Betroffene haben immer Durst – sie trinken bis zu 20 Liter Wasser am Tag! Der durstigste Mann Deutschlands – bekannt aus Sendungen wie „Galileo“,“Sat.1 Frühstücksfernsehen: 20 Liter Wasser am Tag“, „Dr. Wimmer „Wissen ist die beste Medizin“, „SWR Nachtcafé – Leben extrem“ …

„Der durstigste Mann Deutschlands“

Diabetes insipidus renalis ist eine Erkrankung, bei der es massiven Urin-Ausscheidung und einem entsprechenden Flüssigkeits- und Elektrolyte-Mangel kommt. Bis zu 20 Liter Wasser trinken Betroffene pro Tag.

Marc Wübbenhorst mit Wasserglas, halb leer oder halb voll?

Beim Thema Wasser redet Marc Wübbenhorst nicht um den heißen Brei herum: Auch nicht bei Themen, die anderen Menschen unangenehm sind. Seine Nieren, sind unfähig, Urin zu konzentrieren. Deshalb muss er enorm viel Wasser trinken – und auch wieder loswerden. Das brachte ihm in den Medien den Titel „der durstigste Mann Deutschlands“ ein. Wie lebt man mit einer seltenen, nichtsichtbaren und für andere grotesken Behinderung? Es geht, wenn die Bediungen stimmen. Radikale Akzeptanz, Funktionalität, Mut und Willenskraft, Aufklärung – oft ist Unwissenheit ein wesentlicher Teil der Behinderung: Da gibt es Frauen, die beim Arzt der Tür verwiesen werden, Lehrerinnen, die ihre Witzchen machen und Mütter und Väter von Betroffenen, die zwischen den Nächten an der Waschmaschine und Alltagsbewältigung keine weitere Unterstüztung bekommen. Und es gibt diejenigen, denen es egal ist: Wenn es genug Wasser gibt, läuft es ja.

Das hässliche Entlein: Viele fühlen sich mit einer Inselkrankheit allein

Mein Ziel war es, dass jeder diese Krankheit kennt, ich habe nun 300 Millionen Menschen auf der Erde Bescheid gesagt. Unwissen ist ein Teil der Behinderung. Ich hatte mir erhofft, Menschen zu finden, die auch so etwas haben, und ich wollte denen, die nun Kinder haben, das eine oder andere erleichtern. Ich habe meinen eigenen Fall quasi als Best-Practice angeboten. Medien wollten natürlich das Drama bringen und den Freakfaktor ausspielen, was ich völlig in Ordnung finde.
Marc Wübenhorst in „Med Ambiete“

In Deutschland haben gibt es die Kultur des Leides und der Bedürftigkeit, oder es wird einfach alles infrage gestellt, in das Lächerliche gezogen oder schlichtweg negiert: Was in keine Schublade passt, passt nicht oder kommt ins Kabinet der Skurilitäten. Haha, seht her!

In anderen Ländern steht oft mehr die Frage im Vordergrund: Was kann ich tun, um die Lage zu verbessern? „Das ist auch mein Ansatz. Dadurch, dass ich mir im Leben irgendwie selber helfen musste, habe ich viel Eigeninitiative entwickelt. Marc Wübbenhorst sagt: „Aus Allem kann man was machen!“ Ebenso sei es eine Frage der Lebensführung, der Haltung, des Umfeldes und der Zugänglichkeit von Wissen.

„Manchmal tue ich mir schwer Hoffnung zu sehen. Ich denke mir dann manchmal wozu leiden? Womit habe ich das verdient? Heute habe ich die Dokumentation über Marc Wübbenhorst gesehen. Dieser Mann zeigt Stärke und so viel Anmut. Ich habe dadurch heute ein richtig positives Gefühl bekommen. Ich schaffe es. Auch wenn ich die Krankheit nicht besiegen kann. Ich kann meinen inneren Schweinehund besiegen. Danke Marc.“
Christina Moor

„In meinen Augen hast du einen Meilenstein gesetzt. Das ist großartig. Ich bin außerdem sehr froh und dankbar dafür, dass deine Erfahrungen mit uns und der allgemeinen Öffentlichkeit geteilt werden.“ – D.H.

„Der Fernsehbericht von Marc hat mich aufmerksam werden lassen, dass ich wohl doch nicht ganz alleine bin. 41 Jahre lang ist dieser Durst nicht wegzudenken. Hab jedoch noch keine ärtzliche Diagnose. Mal sehen wohin mich die Reise führt. Danke. – M.

Wasser ist das Lebensthema von Menschen mit Diabetes inspidus renalis

DIR– Was ist das?

Diabetes insipidus renalis (DIR) oder seltener „Wasser-Harnruhr“ ist eine Erkrankung, bei der es massiven Urin-Ausscheidung und einem entsprechenden Flüssigkeits- und Elektrolyte-Mangel kommt. Bis zu 20 Liter Wasser trinken Betroffene pro Tag! Es darf nicht mit dem Diabetes mellitus, der „Zuckerkrankheit“, verwechselt werden.

Es gibt hierbei Varianten: den „zentralen Diabetes insipidus“ und den nephrogenen bzw. Diabetes insipidus renalis. Im englischsprachigen Raum wird der Begriff „nephrogenic diabetes inipidus“ verwendet, der mit „ndi“ abgekürzt wird. „Diabetes insipidus renalis“ ist in der Regel angeboren und wird an Mädchen und Jungen weitervererbt und kommt somit in Familien gehäuft vor.

Wissenstransfer und Aufklärung

Beispiel: KüchenVlog zu Einzelfragen

Seit 2017 führt Marc Wübbenhorst eine Kampagne zu Diabetes insipidus renalis durch und habe sich selbst als Beispiel angeboten. Das halte ich für richtig, da nunmal Kinder geboren werden, die auch soetwas haben und durch Aufklärung und Vernetzung nun vielleicht etwas besser gerüstet sind. Insgesamt gab es auf die Videos im Netz tausende Kommentare. Es ist Marc Wübbenhorsts persönliche Erfahrung, die stellvertretend für das Krankheitsbild und den Umgang damit steht. Das ist wichtig, da nunmal Kinder mit diabetes insipidus renalis aufwachsen und jetzt durch Aufklärung und Vernetzung vielleicht etwas besser für ihr Leben gerüstet sind.

Insgesamt gab es auf die Videos im Netz, tausende Kommentare und zig Medienberichte. Darüber konnten Betroffene einander finden und ein Netzwerk bilden.

„Man kann ja schlecht über die Krankheiten anderer Leute reden, also zeigete ich mich; Außerdem kannte ich keinen, der das auch hatte außerhalb meiner Familie. Das ist heute anders. 2022 darf ich feststellen, dass ich ich rund dreihhundert Millionen Menschen mitgeteilt habe, dass es dieses Krankheitsbild gibt und Familien kennengelernt habe, die betroffen sind. „
Marc Wübbenhorst

Printmedien ab 2017 zu „Diabetes insipidus renalis“

Entstanden ist ein Netzwerk, die Verbesserung der Lebenswelten Einzelner und jede Menge neues Wissen. Zusätzlich sind andere Initiativen, Berichterstattungen auf Blogs und in Zeitungen oder Kampagnen Dritter daraus entstanden. Und, der persönliche Austausch mit den wenigen Betroffenen ist wichtig.

Ich finde es super das es überall präsentiert wird denn so habe ich endlich jemand gefunden aus Bielefeld der das Gleiche hat wie mein Sohn.
— Sh. M.

Forschungsbedarf
Diabetes insipidus renalis ist genetisch bzw. medizinisch gut beschrieben. Ebenso ist die Hauptsymptomatik, das viele Wasser-Trinken, augenscheinlich. Es kann aber nicht sein, dass Diabetes insipidus renalis von Ärtzinnen mit der Zuckerkrankheit mellitus verwechselt wird, Menschen Hass erleben oder Wasser nicht frei zugänglich ist. Es sollten folgende Themen erforscht werden:

Sonderpädagogische Fragestellungen, die vielfach unbeantwortet sind
Anerkennung von Frauen mit Diabetes insipidus
Psychische Gesundheit, Resilienz und Vulnerabilität
Gendersensible Fragestellungen
Themenfeld Intersektionalität und Benachteiligung durch eine nichtsichtbare Behinderung
Wasserverfügbarkeit, Versorgung
Individiuelle Biographien und Lebenswege
Übertragbarkeit und Anwendung auf andere Krankheitsbilder
Intersektionalität, – wenn Eins zum Anderen kommt

„Ich möchte mich auch nochmal ganz dick bei Marc Wübbenhorst bedanken, dass er sich soooo einsetzt für alle Eltern und Kinder um DIR bekannt zu machen und zu helfen, wo er kann.“
— A.B

Hassrede, Mutmacherfakten und Praxisbeispiele und ein besonderes Krankheitsbild – wer Interesse daran hat, kann sich gerne melden. Marc Wübbenhorst bietet zu dem Thema Vorträge und Workshops mit verschiedenen Schwerpunkten an.

Unser 15jähriger Sohn Marc ist vor 8 Wochen an Diabetes insipidus erkrankt und – auch dank Deiner Medienpräsenz – konnten wir die Symptome zuordnen. Unsere Hausärzte kannten es nicht.
– Per Messenger

Weiterführende Links

Zum Krankheitsbild (medizinisch u. genetisch)

1) Diabetes inspidus renalis in der Wikpedia (hier Literaturliste beachten) : https://de.wikipedia.org/wiki/Diabetes_insipidus_renalis

2) Lifeline – Umfassende Beschreibung
https://www.lifeline.de/krankheiten/diabetes/sonderformen/diabetes-insipidus-id141428.html

3) Rarediseases (Englisch) https://rarediseases.org/rare-diseases/nephrogenic-diabetes-insipidus/

Über den Umgang mit der Krankheit (psychosioziale Aspekte)

4) „Als ob ich ein Leck hätte“ https://www.fitbook.de/health/diabetes-insipidus-betroffener-erzaehlt

5) Seltene Einblicke https://www.achse-online.de/de/Informationen/SelteneEinblicke/Blog-Geschichten-Marc-Diabetes-insipidus-renalis.php